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愛不“罕見”,益起向前 :太平洋健康險(xiǎn)與上海宋慶齡基金會(huì)啟動(dòng)兒童罕見病公益合作

11月17日,中國(guó)太保旗下太平洋健康險(xiǎn)與上海宋慶齡基金會(huì)于上海黃浦江畔正式啟動(dòng)公益戰(zhàn)略合作。上海宋慶齡基金會(huì)秘書長(zhǎng)張鳴、副秘書長(zhǎng)朱亞萍,太平洋健康險(xiǎn)董事長(zhǎng)馬欣、黨總支書記尚教研出席簽約儀式。

通過此次攜手,雙方將基于各自優(yōu)勢(shì),聚焦兒童罕見病群體,支持兒童罕見病治療康復(fù)項(xiàng)目開展,共同探索兒童罕見病的認(rèn)知-治療-康復(fù)-研究體系化公益創(chuàng)新,攜手推動(dòng)社會(huì)大眾對(duì)罕見病兒童群體的關(guān)注,促進(jìn)罕見病患兒童快樂成長(zhǎng)、享有高質(zhì)量生活并融入社會(huì),為“健康中國(guó),一個(gè)都不能少”貢獻(xiàn)公益力量。

愛不“罕見”,益起向前 :太平洋健康險(xiǎn)與上海宋慶齡基金會(huì)啟動(dòng)兒童罕見病公益合作插圖1

讓罕見病不“罕見”,讓更多愛被看見

罕見病又稱“孤兒病”。根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義,罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰之間的疾病或病變。數(shù)據(jù)顯示,目前全世界發(fā)現(xiàn)的罕見病超過7000種,約80%為遺傳性疾病,70%遺傳性罕見病發(fā)病于兒童期。罕見病目前面臨確診難、治療難、買藥難、生活難等,屬于診療挑戰(zhàn)較大的疾病領(lǐng)域,也是全球共同面臨的重大公共衛(wèi)生和社會(huì)問題。

雖說罕見病的發(fā)生概率為萬分之一,但常為先天性、慢性、消耗性疾病,一旦發(fā)生,對(duì)于每個(gè)患者而言,將要面臨的是漫長(zhǎng)的治療康復(fù)、終生服藥之路;對(duì)其家庭而言,隨之而來的是毀滅性打擊和持續(xù)不間斷的壓力。所以罕見病患者和其家庭亟需社會(huì)給予生活、醫(yī)療、心理等多方面的支持。而作為人類命運(yùn)共同體,也許永遠(yuǎn)不能完全消除罕見病,但可以關(guān)注罕見病,選擇消除“罕見”,這也是社會(huì)公平性和人類文明進(jìn)步的體現(xiàn)。

近年來,我國(guó)對(duì)罕見病的重視程度越來越高,2018年《第一批罕見病目錄》公布,國(guó)家層面首次以疾病目錄的形式界定罕見??;同年“中國(guó)罕見病聯(lián)盟”成立,旨在推動(dòng)罕見病醫(yī)學(xué)研究,促進(jìn)罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新。而自2019年起短短幾年間,針對(duì)罕見病“用藥難”問題,60余種罕見病用藥獲批上市、45余種罕見病用藥被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄,涉及26種疾病,大大為相關(guān)罕見病患者家庭減輕了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

而此次太平洋健康險(xiǎn)與上海宋慶齡基金會(huì)的攜手助力罕見病公益的初衷,也正是面向病患傳遞面對(duì)困境的勇氣,面向社會(huì)公眾呼吁更多的關(guān)注,讓罕見病不“罕見”,讓更多愛被看見。

聯(lián)動(dòng)“藍(lán)醫(yī)保”公益創(chuàng)新,送你一朵“小藍(lán)花”

據(jù)尚教研介紹,此次與上海宋慶齡基金會(huì)的公益合作,將創(chuàng)新探索互聯(lián)網(wǎng)助力模式,通過聯(lián)動(dòng)太平洋健康險(xiǎn)“藍(lán)醫(yī)?!苯】捣e分平臺(tái),鼓勵(lì)用戶完成積分任務(wù)達(dá)成一定分值累積,點(diǎn)亮用戶的“小藍(lán)花”愛心權(quán)益。太平洋健康險(xiǎn)將為點(diǎn)亮愛心權(quán)益的用戶以對(duì)應(yīng)額度向上海宋慶齡基金會(huì)發(fā)起捐贈(zèng),定向支持罕見病兒童關(guān)愛公益?!靶∷{(lán)花”兒童罕見病關(guān)愛項(xiàng)目希望通過這種方式,讓更多人有機(jī)會(huì)了解兒童罕見病,也號(hào)召更多人加入到罕見病公益事業(yè)中來。

愛不罕見,益起向前。尚教研表示,以互聯(lián)網(wǎng)創(chuàng)新模式發(fā)動(dòng)用戶線上參與公益,也僅是項(xiàng)目規(guī)劃的第一步。未來,“小藍(lán)花”兒童罕見病關(guān)愛項(xiàng)目將聚焦兒童罕見病的公眾認(rèn)知、治療、康復(fù)、研究四個(gè)維度,打造“4X3花瓣計(jì)劃”,通過公益捐助、志愿服務(wù)、醫(yī)療資源支持等形式發(fā)起線上線下系列活動(dòng),切實(shí)幫助到罕見病診療、康復(fù)和社會(huì)融合等問題的解決,同時(shí)助力推動(dòng)兒童罕見病醫(yī)學(xué)研究發(fā)展進(jìn)步。

作為一家有溫度、負(fù)責(zé)任的保險(xiǎn)企業(yè),太平洋健康險(xiǎn)也注意到,社會(huì)基本醫(yī)療保險(xiǎn)主要滿足人民群眾基本的醫(yī)療需求,商業(yè)保險(xiǎn)等創(chuàng)新支付模式對(duì)于解決罕見病家庭困境十分關(guān)鍵。如何發(fā)揮好健康險(xiǎn)專業(yè)優(yōu)勢(shì),持續(xù)深化現(xiàn)象級(jí)長(zhǎng)期百萬醫(yī)療險(xiǎn)——太平洋“藍(lán)醫(yī)?!钡牡蜕?jí),在擴(kuò)大保險(xiǎn)保障責(zé)任范圍、或拓展藥品覆蓋目錄等方向探索創(chuàng)新突破的可能性,助力多層次醫(yī)療保障體系建設(shè),這既是未來醫(yī)療險(xiǎn)開辟藍(lán)海的路徑之一,也是太平洋健康險(xiǎn)下一階段需要研究的重要課題。

并肩踐行社會(huì)責(zé)任,攜手共創(chuàng)美好未來

上海宋慶齡基金會(huì)于1986年由中國(guó)福利會(huì)發(fā)起成立,以繼承與弘揚(yáng)宋慶齡思想和精神,關(guān)心婦女、兒童等健康發(fā)展,促進(jìn)社會(huì)和諧為宗旨,是一家頗具社會(huì)影響力的5A級(jí)公募基金會(huì)。

太平洋健康險(xiǎn)作為中國(guó)太保旗下的專業(yè)健康險(xiǎn)公司,自2014年成立以來一直秉持保險(xiǎn)事業(yè)向善的初心與使命,積極踐行企業(yè)社會(huì)責(zé)任,主動(dòng)熱心投身公益事業(yè)。2022年4月,由太平洋健康險(xiǎn)捐贈(zèng)發(fā)起的、深度聚焦自閉癥兒童群體的太保藍(lán)基金會(huì)“星安芯”自閉癥專項(xiàng)基金成立,努力成為連接社會(huì)力量與“星星的孩子”的橋梁,幫助更多自閉癥孩子和家庭獲得優(yōu)質(zhì)康復(fù)醫(yī)療資源,更好地融入社會(huì)生活。2022年6月,太平洋健康險(xiǎn)與上海體育學(xué)院正式啟動(dòng)“青少年健康促進(jìn)中心”和“運(yùn)動(dòng)健康促進(jìn)現(xiàn)代產(chǎn)業(yè)學(xué)院”合作共建,致力于探索體育運(yùn)動(dòng)與健康教育深度融合,助力中國(guó)青少年健康成長(zhǎng)。而此次與上海宋慶齡公益基金在兒童罕見病公益方面開展合作,亦是太平洋健康險(xiǎn)在青少年兒童公益探索道路上另一座重要里程碑。

未來,雙方合作也將持續(xù)深化和延伸,在保險(xiǎn)幫扶、鄉(xiāng)村振興方面開展更為深入和具價(jià)值的公益創(chuàng)新模式探索,助力公益項(xiàng)目落地更可持續(xù)、更有意義。?

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