11月17日，中國(guó)太保旗下太平洋健康險(xiǎn)與上海宋慶齡基金會(huì)于上海黃浦江畔正式啟動(dòng)公益戰(zhàn)略合作。上海宋慶齡基金會(huì)秘書長(zhǎng)張鳴、副秘書長(zhǎng)朱亞萍，太平洋健康險(xiǎn)董事長(zhǎng)馬欣、黨總支書記尚教研出席簽約儀式。

通過此次攜手，雙方將基于各自優(yōu)勢(shì)，聚焦兒童罕見病群體，支持兒童罕見病治療康復(fù)項(xiàng)目開展，共同探索兒童罕見病的認(rèn)知-治療-康復(fù)-研究體系化公益創(chuàng)新，攜手推動(dòng)社會(huì)大眾對(duì)罕見病兒童群體的關(guān)注，促進(jìn)罕見病患兒童快樂成長(zhǎng)、享有高質(zhì)量生活并融入社會(huì)，為“健康中國(guó)，一個(gè)都不能少”貢獻(xiàn)公益力量。

讓罕見病不“罕見”，讓更多愛被看見

罕見病又稱“孤兒病”。根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰之間的疾病或病變。數(shù)據(jù)顯示，目前全世界發(fā)現(xiàn)的罕見病超過7000種，約80%為遺傳性疾病，70%遺傳性罕見病發(fā)病于兒童期。罕見病目前面臨確診難、治療難、買藥難、生活難等，屬于診療挑戰(zhàn)較大的疾病領(lǐng)域，也是全球共同面臨的重大公共衛(wèi)生和社會(huì)問題。

雖說罕見病的發(fā)生概率為萬分之一，但常為先天性、慢性、消耗性疾病，一旦發(fā)生，對(duì)于每個(gè)患者而言，將要面臨的是漫長(zhǎng)的治療康復(fù)、終生服藥之路；對(duì)其家庭而言，隨之而來的是毀滅性打擊和持續(xù)不間斷的壓力。所以罕見病患者和其家庭亟需社會(huì)給予生活、醫(yī)療、心理等多方面的支持。而作為人類命運(yùn)共同體，也許永遠(yuǎn)不能完全消除罕見病，但可以關(guān)注罕見病，選擇消除“罕見”，這也是社會(huì)公平性和人類文明進(jìn)步的體現(xiàn)。

近年來，我國(guó)對(duì)罕見病的重視程度越來越高，2018年《第一批罕見病目錄》公布，國(guó)家層面首次以疾病目錄的形式界定罕見??；同年“中國(guó)罕見病聯(lián)盟”成立，旨在推動(dòng)罕見病醫(yī)學(xué)研究，促進(jìn)罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新。而自2019年起短短幾年間，針對(duì)罕見病“用藥難”問題，60余種罕見病用藥獲批上市、45余種罕見病用藥被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，涉及26種疾病，大大為相關(guān)罕見病患者家庭減輕了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

而此次太平洋健康險(xiǎn)與上海宋慶齡基金會(huì)的攜手助力罕見病公益的初衷，也正是面向病患傳遞面對(duì)困境的勇氣，面向社會(huì)公眾呼吁更多的關(guān)注，讓罕見病不“罕見”，讓更多愛被看見。

聯(lián)動(dòng)“藍(lán)醫(yī)保”公益創(chuàng)新，送你一朵“小藍(lán)花”

據(jù)尚教研介紹，此次與上海宋慶齡基金會(huì)的公益合作，將創(chuàng)新探索互聯(lián)網(wǎng)助力模式，通過聯(lián)動(dòng)太平洋健康險(xiǎn)“藍(lán)醫(yī)?！苯】捣e分平臺(tái)，鼓勵(lì)用戶完成積分任務(wù)達(dá)成一定分值累積，點(diǎn)亮用戶的“小藍(lán)花”愛心權(quán)益。太平洋健康險(xiǎn)將為點(diǎn)亮愛心權(quán)益的用戶以對(duì)應(yīng)額度向上海宋慶齡基金會(huì)發(fā)起捐贈(zèng)，定向支持罕見病兒童關(guān)愛公益?！靶∷{(lán)花”兒童罕見病關(guān)愛項(xiàng)目希望通過這種方式，讓更多人有機(jī)會(huì)了解兒童罕見病，也號(hào)召更多人加入到罕見病公益事業(yè)中來。

愛不罕見，益起向前。尚教研表示，以互聯(lián)網(wǎng)創(chuàng)新模式發(fā)動(dòng)用戶線上參與公益，也僅是項(xiàng)目規(guī)劃的第一步。未來，“小藍(lán)花”兒童罕見病關(guān)愛項(xiàng)目將聚焦兒童罕見病的公眾認(rèn)知、治療、康復(fù)、研究四個(gè)維度，打造“4X3花瓣計(jì)劃”，通過公益捐助、志愿服務(wù)、醫(yī)療資源支持等形式發(fā)起線上線下系列活動(dòng)，切實(shí)幫助到罕見病診療、康復(fù)和社會(huì)融合等問題的解決，同時(shí)助力推動(dòng)兒童罕見病醫(yī)學(xué)研究發(fā)展進(jìn)步。

作為一家有溫度、負(fù)責(zé)任的保險(xiǎn)企業(yè)，太平洋健康險(xiǎn)也注意到，社會(huì)基本醫(yī)療保險(xiǎn)主要滿足人民群眾基本的醫(yī)療需求，商業(yè)保險(xiǎn)等創(chuàng)新支付模式對(duì)于解決罕見病家庭困境十分關(guān)鍵。如何發(fā)揮好健康險(xiǎn)專業(yè)優(yōu)勢(shì)，持續(xù)深化現(xiàn)象級(jí)長(zhǎng)期百萬醫(yī)療險(xiǎn)——太平洋“藍(lán)醫(yī)?！钡牡蜕?jí)，在擴(kuò)大保險(xiǎn)保障責(zé)任范圍、或拓展藥品覆蓋目錄等方向探索創(chuàng)新突破的可能性，助力多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)，這既是未來醫(yī)療險(xiǎn)開辟藍(lán)海的路徑之一，也是太平洋健康險(xiǎn)下一階段需要研究的重要課題。

并肩踐行社會(huì)責(zé)任，攜手共創(chuàng)美好未來

上海宋慶齡基金會(huì)于1986年由中國(guó)福利會(huì)發(fā)起成立，以繼承與弘揚(yáng)宋慶齡思想和精神，關(guān)心婦女、兒童等健康發(fā)展，促進(jìn)社會(huì)和諧為宗旨，是一家頗具社會(huì)影響力的5A級(jí)公募基金會(huì)。

太平洋健康險(xiǎn)作為中國(guó)太保旗下的專業(yè)健康險(xiǎn)公司，自2014年成立以來一直秉持保險(xiǎn)事業(yè)向善的初心與使命，積極踐行企業(yè)社會(huì)責(zé)任，主動(dòng)熱心投身公益事業(yè)。2022年4月，由太平洋健康險(xiǎn)捐贈(zèng)發(fā)起的、深度聚焦自閉癥兒童群體的太保藍(lán)基金會(huì)“星安芯”自閉癥專項(xiàng)基金成立，努力成為連接社會(huì)力量與“星星的孩子”的橋梁，幫助更多自閉癥孩子和家庭獲得優(yōu)質(zhì)康復(fù)醫(yī)療資源，更好地融入社會(huì)生活。2022年6月，太平洋健康險(xiǎn)與上海體育學(xué)院正式啟動(dòng)“青少年健康促進(jìn)中心”和“運(yùn)動(dòng)健康促進(jìn)現(xiàn)代產(chǎn)業(yè)學(xué)院”合作共建，致力于探索體育運(yùn)動(dòng)與健康教育深度融合，助力中國(guó)青少年健康成長(zhǎng)。而此次與上海宋慶齡公益基金在兒童罕見病公益方面開展合作，亦是太平洋健康險(xiǎn)在青少年兒童公益探索道路上另一座重要里程碑。

未來，雙方合作也將持續(xù)深化和延伸，在保險(xiǎn)幫扶、鄉(xiāng)村振興方面開展更為深入和具價(jià)值的公益創(chuàng)新模式探索，助力公益項(xiàng)目落地更可持續(xù)、更有意義。?

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