8月初，湖南炎陵一則求藥信息上了熱搜。

2歲男童出生6個月被確診脊髓性肌肉萎縮癥（簡稱SMA），SMA是一種罕見的致死性基因病。

在新生兒中的發(fā)病率為1/6000-1/10000。

患有SMA的這個孩子，“頭不能抬起來，手不能抬起來，腳在逐漸萎縮，24小時需要人看護”。

有數(shù)據(jù)統(tǒng)計，患者大多超不過2歲，這個孩子現(xiàn)在已經(jīng)在生命邊緣了。

而目前國內(nèi)唯一可以用來治療SMA的特效藥是美國渤健生物研發(fā)的“諾西那生鈉注射液”。

就是這么一劑5毫升的注射液，標價70萬！平均每滴7000元。

不止如此，這種特效藥還不是一劑全消…

需要終身持續(xù)服用，前兩個月4針，買一送三，后續(xù)每四個月一針，買一送一…

也就是說，第一年至少需要買兩針，140萬！

絕大多數(shù)獨生子女家庭都難以承擔，更何況求藥當事人還有一個8歲的兒子要養(yǎng)。

年輕的父母每天都親眼看著孩子一點點衰弱下去，卻束手無策。

無獨有偶。

山東臨沂的諾諾也患有SMA，但相比之下幸運得多，他已經(jīng)進行近1年的諾西那生鈉藥物治療。

不到1年已經(jīng)自費140萬，幾乎掏空了家底。

諾諾的父母不僅要全天日夜陪護，還要想辦法賺更多的錢。

SMA治療是持久戰(zhàn)，一旦打開了這個口子，口袋根本兜不住錢，賺的錢都用來買藥；

孩子現(xiàn)在還小，父母還可以做家庭教育；等孩子再長大點，必須要上學的時候，諾諾媽媽根本無從計劃。

但無論情況再怎么讓人絕望，只要孩子還在身邊，遲來的一聲“媽媽”也能讓父母重燃希望，覺得一切都值得。

剛開始爆出這個新聞的時候，網(wǎng)友們都在罵：

一劑藥能賣到這么貴？國家干嘛去了？

但很快，大家就發(fā)現(xiàn)，這個藥目前處于市場壟斷階段，不僅在中國，在別的國家也是天價，甚至更貴！

美國一劑自費12.5萬美元（折合人民幣87萬），比中國的70萬還貴；

澳大利亞單支價格是11萬澳元，（折合人民幣約55萬），也不便宜；

然而，諾西那生鈉在澳大利亞，是被納入藥品福利計劃（相當于醫(yī)保），個人只需要額外支付41澳元（折合人民幣205元）即可。

咱們中國能不能也把它納入醫(yī)保？

諾西那生鈉2019年才獲批進入中國，在中國屬于自費藥物。

醫(yī)保局應輿論回應，這種特效藥已進入醫(yī)保談判日程。

但因為是專利藥物，存在壟斷性，企業(yè)自主定價，醫(yī)保局的談判估計也不能有大幅降價。

即使真能納入醫(yī)保目錄，大家也會面臨另一個問題——羊毛出在羊身上，大家的每個月繳納的醫(yī)保費也會跟著水漲船高。

醫(yī)保池子里蓄的不過是我們每個月從工資定期被劃扣的錢，是有限、定量的。

醫(yī)保作為普惠性政策，解決的是大部分疾病基礎(chǔ)性用藥。

一小瓶70萬的天價藥，至少需要1400個人1年的醫(yī)保繳費來分攤；

否則，只能提高社保繳納比例，大家每個月多交點錢。但這就違背了社?！?strong>廣覆蓋、低水平”的本質(zhì)。

更何況，70萬只是個開端，這個孩子還需要終身服藥……

像這樣的天價自費藥、這樣的罕見病患者，還有千千萬……

讓諾西那生鈉進入醫(yī)保目錄，通過醫(yī)保報銷，這種做法在目前來說顯然不現(xiàn)實。

罕見病不是無藥可治，但高昂的天價，讓很多患者和家屬更為絕望。

醫(yī)保無法報銷，真正能救患者家庭于水深火熱的，還有一個——商業(yè)保險。

比如重疾險，除了一般的大病，有些產(chǎn)品甚至會針對一些特定疾病、罕見病額外賠付一兩倍的理賠金；

又比如百萬醫(yī)療險，更是每年有數(shù)百萬的報銷額度，自費藥、進口藥、靶向藥等可以100%報銷，妥妥的夠用！

咱們上面說的SMA，如果父母有為患兒提前購置保險，那么兩個家庭將會是完全不同的境遇：

雖然健康險中一般免責條款都會把“遺傳病”除外：

但有些產(chǎn)品明確把“嬰兒進行性脊肌萎縮癥”這一重疾列入保障條款，并且特別說明不受免責限制。

譜藍君搜羅總結(jié)了能賠償和報銷這一特疾的保險產(chǎn)品，如下表所示：

還是有不少產(chǎn)品可以保的，而且保障力度很大：

百萬醫(yī)療險直接可以將100%醫(yī)藥費報銷；

重疾險如果按照譜藍君的建議至少給孩子買50萬基礎(chǔ)保額，那么確診SMA后最多能一次性獲賠150萬元；

兩筆理賠金下來，兩年的治療費就有著落了，家里還不用因此掏空錢袋子。

2018年，《我不是藥神》熱映，推動了那年的醫(yī)改，影片中吃垮了無數(shù)家庭的抗癌靶向藥格列衛(wèi)，終于被納入醫(yī)保目錄中。

2020年，新冠肺炎全球流行，國家宣布全權(quán)承擔新冠肺炎的治療費。

我們欣喜于社保體系日趨完善，造福更多國人。

但也要看到，在此之前，有多少個患者和家庭因此淪陷，等不到保障更完善的那天。

目前、以及未來很長一段時間內(nèi)，國家社保都只能盡到基礎(chǔ)保障的作用，完善整個保障體系，還需要靠我們自己。

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