8月初，湖南炎陵一則求藥信息上了熱搜。

2歲男童出生6個(gè)月被確診脊髓性肌肉萎縮癥（簡稱SMA），SMA是一種罕見的致死性基因病。

在新生兒中的發(fā)病率為1/6000-1/10000。

患有SMA的這個(gè)孩子，“頭不能抬起來，手不能抬起來，腳在逐漸萎縮，24小時(shí)需要人看護(hù)”。

有數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，患者大多超不過2歲，這個(gè)孩子現(xiàn)在已經(jīng)在生命邊緣了。

而目前國內(nèi)唯一可以用來治療SMA的特效藥是美國渤健生物研發(fā)的“諾西那生鈉注射液”。

就是這么一劑5毫升的注射液，標(biāo)價(jià)70萬！平均每滴7000元。

不止如此，這種特效藥還不是一劑全消…

需要終身持續(xù)服用，前兩個(gè)月4針，買一送三，后續(xù)每四個(gè)月一針，買一送一…

也就是說，第一年至少需要買兩針，140萬！

絕大多數(shù)獨(dú)生子女家庭都難以承擔(dān)，更何況求藥當(dāng)事人還有一個(gè)8歲的兒子要養(yǎng)。

年輕的父母每天都親眼看著孩子一點(diǎn)點(diǎn)衰弱下去，卻束手無策。

無獨(dú)有偶。

山東臨沂的諾諾也患有SMA，但相比之下幸運(yùn)得多，他已經(jīng)進(jìn)行近1年的諾西那生鈉藥物治療。

不到1年已經(jīng)自費(fèi)140萬，幾乎掏空了家底。

諾諾的父母不僅要全天日夜陪護(hù)，還要想辦法賺更多的錢。

SMA治療是持久戰(zhàn)，一旦打開了這個(gè)口子，口袋根本兜不住錢，賺的錢都用來買藥；

孩子現(xiàn)在還小，父母還可以做家庭教育；等孩子再長大點(diǎn)，必須要上學(xué)的時(shí)候，諾諾媽媽根本無從計(jì)劃。

但無論情況再怎么讓人絕望，只要孩子還在身邊，遲來的一聲“媽媽”也能讓父母重燃希望，覺得一切都值得。

剛開始爆出這個(gè)新聞的時(shí)候，網(wǎng)友們都在罵：

一劑藥能賣到這么貴？國家干嘛去了？

但很快，大家就發(fā)現(xiàn)，這個(gè)藥目前處于市場壟斷階段，不僅在中國，在別的國家也是天價(jià)，甚至更貴！

美國一劑自費(fèi)12.5萬美元（折合人民幣87萬），比中國的70萬還貴；

澳大利亞單支價(jià)格是11萬澳元，（折合人民幣約55萬），也不便宜；

然而，諾西那生鈉在澳大利亞，是被納入藥品福利計(jì)劃（相當(dāng)于醫(yī)保），個(gè)人只需要額外支付41澳元（折合人民幣205元）即可。

咱們中國能不能也把它納入醫(yī)保？

諾西那生鈉2019年才獲批進(jìn)入中國，在中國屬于自費(fèi)藥物。

醫(yī)保局應(yīng)輿論回應(yīng)，這種特效藥已進(jìn)入醫(yī)保談判日程。

但因?yàn)槭菍＠幬铮嬖趬艛嘈?，企業(yè)自主定價(jià)，醫(yī)保局的談判估計(jì)也不能有大幅降價(jià)。

即使真能納入醫(yī)保目錄，大家也會面臨另一個(gè)問題——羊毛出在羊身上，大家的每個(gè)月繳納的醫(yī)保費(fèi)也會跟著水漲船高。

醫(yī)保池子里蓄的不過是我們每個(gè)月從工資定期被劃扣的錢，是有限、定量的。

醫(yī)保作為普惠性政策，解決的是大部分疾病基礎(chǔ)性用藥。

一小瓶70萬的天價(jià)藥，至少需要1400個(gè)人1年的醫(yī)保繳費(fèi)來分?jǐn)偅?/p>

否則，只能提高社保繳納比例，大家每個(gè)月多交點(diǎn)錢。但這就違背了社?！?strong>廣覆蓋、低水平”的本質(zhì)。

更何況，70萬只是個(gè)開端，這個(gè)孩子還需要終身服藥……

像這樣的天價(jià)自費(fèi)藥、這樣的罕見病患者，還有千千萬……

讓諾西那生鈉進(jìn)入醫(yī)保目錄，通過醫(yī)保報(bào)銷，這種做法在目前來說顯然不現(xiàn)實(shí)。

罕見病不是無藥可治，但高昂的天價(jià)，讓很多患者和家屬更為絕望。

醫(yī)保無法報(bào)銷，真正能救患者家庭于水深火熱的，還有一個(gè)——商業(yè)保險(xiǎn)。

比如重疾險(xiǎn)，除了一般的大病，有些產(chǎn)品甚至?xí)槍σ恍┨囟膊?、罕見病額外賠付一兩倍的理賠金；

又比如百萬醫(yī)療險(xiǎn)，更是每年有數(shù)百萬的報(bào)銷額度，自費(fèi)藥、進(jìn)口藥、靶向藥等可以100%報(bào)銷，妥妥的夠用！

咱們上面說的SMA，如果父母有為患兒提前購置保險(xiǎn)，那么兩個(gè)家庭將會是完全不同的境遇：

雖然健康險(xiǎn)中一般免責(zé)條款都會把“遺傳病”除外：

但有些產(chǎn)品明確把“嬰兒進(jìn)行性脊肌萎縮癥”這一重疾列入保障條款，并且特別說明不受免責(zé)限制。

譜藍(lán)君搜羅總結(jié)了能賠償和報(bào)銷這一特疾的保險(xiǎn)產(chǎn)品，如下表所示：

還是有不少產(chǎn)品可以保的，而且保障力度很大：

百萬醫(yī)療險(xiǎn)直接可以將100%醫(yī)藥費(fèi)報(bào)銷；

重疾險(xiǎn)如果按照譜藍(lán)君的建議至少給孩子買50萬基礎(chǔ)保額，那么確診SMA后最多能一次性獲賠150萬元；

兩筆理賠金下來，兩年的治療費(fèi)就有著落了，家里還不用因此掏空錢袋子。

2018年，《我不是藥神》熱映，推動(dòng)了那年的醫(yī)改，影片中吃垮了無數(shù)家庭的抗癌靶向藥格列衛(wèi)，終于被納入醫(yī)保目錄中。

2020年，新冠肺炎全球流行，國家宣布全權(quán)承擔(dān)新冠肺炎的治療費(fèi)。

我們欣喜于社保體系日趨完善，造福更多國人。

但也要看到，在此之前，有多少個(gè)患者和家庭因此淪陷，等不到保障更完善的那天。

目前、以及未來很長一段時(shí)間內(nèi)，國家社保都只能盡到基礎(chǔ)保障的作用，完善整個(gè)保障體系，還需要靠我們自己。

盡早為自己和家人做好保障規(guī)劃，等于給家庭撐起一把最堅(jiān)實(shí)的保護(hù)??想為自己和家人投保的朋友，可以點(diǎn)擊下方圖片，有專業(yè)的譜藍(lán)理財(cái)師1對1免費(fèi)為你量身定制家庭保障方案，推薦高性價(jià)比產(chǎn)品，并協(xié)助你規(guī)范投保